Résumé

Parties prenantes de situations éducationnelles complexes comportant un risque important de préjudice pour soi-même ou pour autrui, les adultes présentant une déficience intellectuelle (DI) et des troubles graves du comportement (TGC), vivant en résidence à assistance continue (RAC), rencontrent d’importantes difficultés à participer socialement. Bien que la participation sociale constitue la finalité des politiques et des programmes organisationnels au Québec, le rapport provincial de Longtin, publié en 2024, indique qu’environ 30 % des personnes présentant une DI ou de l’autisme combiné aux TGC prennent part à des activités de jour. À ce jour, l’état des connaissances scientifiques ne permet pas de comprendre ce phénomène sous l’angle écosystémique et éducationnel. Ainsi, la question générale qui guide cette thèse est la suivante : comment s’actualisent les situations éducationnelles entourant la participation sociale d’adultes présentant une DI-TGC en RAC ? 

Pour y répondre, une recherche qualitative s’inspirant plus spécifiquement de la méthode d’étude de cas a été réalisée auprès de deux adultes présentant une DI-TGC, ainsi que de leurs intervenant(e)s issu(e)s de la RAC (n = 10). D’entrée de jeu, les personnes intervenantes ont été rencontrées dans le cadre d’entretiens individuels semi-structurés préobservationnels. Par la suite, les deux adultes ont été observés avec leurs intervenant(e)s lors d’activités de participation sociale définies par ces dernier(ère)s et représentatives des habitudes de vie et situations éducationnelles actuelles et réelles des personnes résidentes. Des entretiens postobservationnels ont également été réalisés auprès des adultes et de leurs intervenant(e)s (n = 3). Les plans d’intervention des adultes concerné(e)s ont également été consultés. Une analyse thématique a permis d’atteindre les objectifs du projet : expliquer les situations éducationnelles entourant la participation sociale ; analyser le concept de participation sociale ainsi que les éléments qui influencent sa réalisation selon le point de vue des intervenants ; explorer le niveau d’autodétermination de résident(e)s dans le cadre de situations éducationnelles considérées comme des activités de participation sociale. 

En complément des résultats obtenus, le chapitre de discussion met en lumière les situations éducationnelles à travers cinq modèles, ajustés selon les recommandations des personnes intervenantes afin d’en accroître la validité écologique. La première propose un continuum de participation sociale, conçu comme un parcours pouvant être évalué à travers différents niveaux interactionnels, allant de l’isolement à l’inclusion. Le deuxième modèle met en relation la gestion du risque avec la volonté, la disponibilité, les compétences et les valeurs de la personne présentant une DI-TGC, de ses intervenant(e)s, ainsi que de ses proches ou de membres de la communauté, afin d’illustrer leur rôle dans les situations éducationnelles de participation sociale. Ce modèle, dont la construction a fait émerger des affinités avec celui de Caouette (2014), présente néanmoins des apports originaux, notamment la mise en avant de la notion de disponibilité, qui occupe une place centrale dans l’expérience des personnes intervenantes et des adultes présentant une DI-TGC vivant en RAC. Le troisième modèle illustre comment les états affectifs vécus de façon excessive peuvent être pris en compte de manière préventive par les personnes intervenantes, afin de soutenir le maintien de l’adulte dans une zone proximale de participation sociale, propice à l’atteinte d’objectifs éducationnels. Le quatrième modèle propose une typologie des postures d’accompagnement adoptées par les personnes intervenantes en RAC, allant de l’émancipatrice à la dictatrice, en passant par les postures conventionnelle et désinvestie. Le dernier modèle met finalement en lumière un cycle d’apprentissage se déployant de manière complémentaire entre la RAC et la communauté.

La soutenance aura lieu en mode hybride.

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Mots-clés : Participation sociale, déficience intellectuelle, troubles graves du comportement, ressource d’hébergement spécialisée.